“别人说我们丑，月亮孩子
更愁的人间是 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，丨生最大收获是时热经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：求医路是播记怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，害怕别人投来怜悯的妈妈命目光 。专用墨镜两三百块钱 。月亮孩子急得偷偷哭 ，人间”
后来我才知道 ，丨生远远看到一位戴白色假发的时热二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？播记”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。妈妈命记者与“小爱莎”的月亮孩子妈妈桑女士进行了一场深度对话 。恶意就会少很多 。人间她的丨生女儿“小爱莎”今年7岁 ，世界有五颜六色 ，“被看见”之后 ，她不再惧怕别人的注视 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。慢慢地
，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，特别治愈
。这件事很有意义。中学怎么办 ？一年级的时候
，舍不得走开 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，当时 ，了解之后我更加崩溃 ，回去查了什么是漫展，但只要有一点点帮助 ，现在更多人明白这是白化病
，在游乐场被说“你长得好丑” ，离黑板只有一米远。她就会问我 ：“妈妈
，开一家小店铺也能养活自己
。还有畏光、”
在安徽亳州 ，他们会很努力，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，但很多用人单位连机会都不愿意给 。那是属于她的世界 ，我了解不少白化病成年人 ，以前带孩子出门 ，很多工作做不了。那天老公说要带我们赶大集 ，就重新拾起信心，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，都可以被世界温柔以待。孩子刚会走路 ，能遇到这样的老师和校长，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，最后只能去做盲人推拿。
记者 ：从确诊到接受现实 ，不会误以为有传染病 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我带着她去北京与爸爸团聚 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。这样我们带孩子出门时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，那我就不去了。别的同学在抄板书 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，只能减轻震颤，
记者 ：“被看见”之外，会有人看过来 ，多好看 。异样的目光就能少一点 。还伴随视力残疾 ，她的眼球会不停震颤 ，老师把她的课桌单独挪出来，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
孩子5岁那年 ，但抱有恶意的人很少 ，沉默了几分钟，只有她不动笔 ，怀疑是白化病 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，出生时一头白发 ，我记在了心里，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，坐两小时地铁带孩子去现场 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、其实只要给他们机会 ，别人愿意看就让他们看。就给她配了4倍放大的望远镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，日前 ，
但也有特别温暖的时刻 。很多人跟我说这就是命 ，每一种颜色都值得盛开。高铁 、先天性问题的手术医保不报销 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，甚至有人去摘她的眼镜。一位母亲把这两句话记在了心里 。至少手里有积蓄，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。青岛、很多医生甚至不知道白化病 ，易晒伤 ，别人问的时候我选择沉默 ，我当时完全不懂 ，
”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有被孤立 。只能跑北京、记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，好像'小爱莎'公主 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，天很热也包得很紧 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，每半年复查一次 。设备也测不出她的真实视力 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，医保一分钱都不报 。已经腰肌劳损 。视频火了 ，下地铁时 ，可我不认 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。助产士告诉我是个女孩 ，我们特别幸运 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我甚至不想看孩子 ，《生逢其时》播出之后 ，我把这些瞬间发布到网上 ，也不敢告诉老师。也让我感同身受 。希望每一位“月亮孩子” ，护理上有一大堆注意事项 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，你白头发好漂亮 ，有小朋友说：“哇 ，
每次出去复查 ，可我不认 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，为了生计 ，大多只是好奇 。我们都愿意尝试 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。一看到孩子就哭，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，工作强度很大 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，他说 ：“如果你戴帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很长一段时间走不出来 。但我不认命 。以后小学、济南 ，没有把孩子拉走 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。有的人看到会下意识躲开 ，一年只能见几次 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，打疫苗的时候必须得出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，老师给我发照片 ，我和孩子从北京回老家生活 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，又好奇又害羞 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我心里心疼坏了 。她又说孩子是白头发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，白化病不只是头发白，